Je voudrais avoir de l’information sur ma maladie rare.
Un médecin ou une infirmière de l’équipe peut répondre aux questions que vous vous posez sur votre maladie rare. Dans la mesure du possible, ils vous feront parvenir de l’information écrite à l’intention du patient, en des termes facilement compréhensibles. Si vous le souhaitez, il est aussi possible d’envoyer de l’information écrite, plus scientifique, à votre médecin généraliste. Parfois, ils vous communiqueront les coordonnées d’un site internet, généralement d’une association de patients, qui contient des informations claires sur la maladie.
Comment trouver un Centre expert pour ma maladie rares ?
Il existe en Belgique 8 « Fonctions maladies rares » qui regroupent des Centres experts et des consultations spécialisées.
Notre équipe peut vous orienter vers l’équipe médicale la mieux adaptée au suivi de votre cas.
Comment vivre avec cette maladie rare ?
L’annonce du diagnostic de maladie rare est bouleversante et remet beaucoup de choses en question.
Notre équipe est là pour entendre votre désarroi, pour vous soutenir et pour essayer de trouver avec vous des pistes de solutions.
Comment travailler malgré la maladie ?
Cette maladie me permettra-t-elle de continuer à travailler ? Au même rythme qu’avant ? Moyennant des aménagements d’horaires ou de postes de travail ?
Peut-être est-ce un de vos enfants qui est malade. Sa maladie rare remet-elle en question pour moi la possibilité de travailler ?
Notre équipe est à votre écoute et peut en parler avec vous.
Quelles sont les démarches administratives à entreprendre ?
Chaque cas étant particulier, les démarches administratives ne seront pas les mêmes pour tous. Elles dépendent par exemple de l’âge de la personne malade au moment du diagnostic. Nous avons dans l’équipe une infirmière spécialisée en santé communautaire qui peut vous renseigner précisément sur vos droits et vous orienter vers les services utiles pour vous.
Comment entrer en contact avec des personnes qui ont la même maladie ?
Pouvoir discuter avec des personnes qui vivent avec la même maladie que vous peut être d’un grand réconfort parce qu’elles savent ce que vous vivez au quotidien.
Notre équipe peut soit vous orienter vers une association de patients si elle existe, soit si possible vous mettre en contact avec un ou plusieurs patients atteints de la même maladie. Chaque personne étant bien sur libre d’accepter ou non ces contacts.