Maladies Rares

Vous êtes ou pensez être concerné par une maladie rare ?

Nous sommes là pour vous aider ...

Qu'est-ce qu'une maladie rare ?

On parle de maladie rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000.
Et pourtant… les maladies rares ne sont pas si rares que ça.

Aujourd’hui, on en recense près de 7 000 différentes dans le monde.
En Belgique, ce sont plusieurs centaines de milliers de personnes — des enfants, des parents, des proches — qui sont concernées.

Ces maladies peuvent avoir différentes origines : le plus souvent génétiques, mais parfois aussi infectieuses, auto-immunes ou liées à un cancer. Pour beaucoup d’entre elles, la cause reste encore inconnue.

Face à une maladie rare, on se sent souvent démuni : on se pose mille questions, on a peur, on se sent parfois seul. C’est précisément pour cela que nous avons une équipe prête à vous écouter et à vous aider. Vous pouvez nous joindre par téléphone au 0800 9 28 02 ou par mail via un formulaire de contact à remplir sur ce site.

Que ce soit pour vous, un membre de votre famille ou un proche, n’hésitez pas à nous contacter.

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Charities help in lots of differrent ways.

Vous êtes un patient, un proche ou l’aidant d’un patient

Cet espace vous est dédié pour vous informer, vous orienter et vous accompagner.

Vous êtes un professionnel de la santé

Professionnels, ne faites pas face seuls à des situations cliniques inhabituelles.

Vous êtes une association de patients ou désirant rejoindre une association

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Qui sommes-nous ?

Que sont les maladies rares ?

Informations pratiques

Nos actions & actualités

Qui sommes-nous ?

Rare Disorders Belgium (RDB) est une ASBL de bénévoles qui fédère des associations de patients et des personnes touchées par une maladie rare. Depuis sa création en 2000, RDB œuvre pour la reconnaissance des maladies rares, l’information des patients et le soutien aux initiatives visant à améliorer leur prise en charge.

Que sont les maladies rares ?

Comprendre et identifier les maladies rares

Une maladie rare, aussi appelée maladie orpheline, touche moins d’une personne sur 2 000. On en recense aujourd’hui environ 7 000 dans le monde, concernant entre 60 000 et 100 000 personnes en Belgique. Majoritairement d’origine génétique, elles peuvent aussi être infectieuses, auto-immunes, cancéreuses ou encore d’origine inconnue. La RaDiOrg Belgique (RDB) a constitué, grâce à plus de 1 600 contacts avec des patients, familles et associations, une liste générale d’environ 500 pathologies rares. Cette liste est accessible à tous : que votre maladie y figure ou non, RDB met à votre disposition de nombreux services pour vous informer, vous orienter et vous accompagner.

Informations pratiques

Vers nos informations pratiques

Pour aller plus loin, une page dédiée aux informations pratiques est mise à votre disposition. Vous y trouverez des repères essentiels sur les démarches à entreprendre, les aides existantes, les contacts utiles et les ressources disponibles pour les patients et leurs proches. Que vous soyez en phase de diagnostic, déjà concerné par une maladie rare ou en recherche de soutien, cette page a été conçue pour vous guider de manière concrète et accessible au quotidien.

Nos actions & actualités

Nos actions et actualités

Découvrez les actions menées par Maladies-rares ainsi que les actualités qui concernent le monde des maladies rares. Initiatives de sensibilisation, projets en cours, événements, témoignages et informations clés : cette rubrique vous permet de suivre les engagements, les avancées et les temps forts liés aux maladies rares, au service des patients, de leurs proches et des acteurs concernés.

Our recent causes

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Des questions ?

Des interlocuteurs à portée humaine

Notre équipe est à votre écoute et est prête à répondre à vos questions. Voici par exemple des questions qui nous sont souvent posées.

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Quelques témoignages ...

“ Alors que depuis longtemps je me disais que personne ne me comprend, tout au contraire, dans l’association, j’ai trouvé beaucoup de réconfort, y compris auprès de personnes souffrant d’une pathologie différente de la mienne. “

“ Je ne demande pas facilement de l’aide, je n’aime pas me montrer vulnérable, mais ici j’ai trouvé des personnes attentive et bienveillante qui m’ont apporté un réel réconfort. ”

" Je ne voyais pas ce que pouvez m’apporter un contact avec d’autres patients…je me trompais: outre des échanges utiles sur des sujets non médicaux, j’ai obtenu de nombreuses informations que mon médecin ne m’avait jamais données. "

“ Comparer ma situation avec celle d’autres patients, dont l’État est parfois plus grave maman, m’a permis de relativiser et de mieux « vivre avec ma maladie ». "

“ Épuisé par ma maladie, j’ai hésité à me lancer dans ses contacts double. Mais, la rencontre de père m’a permis de retrouver une nouvelle énergie ! ”

" Je me suis toujours dit que j’aurais bien le temps d’appeler plus tard, que je contacterais l’association le jour où ma situation empireraient… J’ai maintenant enfin pris contact et je regrette de ne pas l’avoir fait plus tôt: j’aurais profité depuis des années déjà de tout l’expérience de personnes qui rencontrent les mêmes soucis que moi. "

" Je craignais de perdre trop de temps avec cette association. Au contraire ! J’en ai gagné beaucoup parlé d’apporter pour toutes les démarches requises pour mes enfants malades. "

" J’ai eu beaucoup de mal à me décider, Moi qui suis réservé, timide même ; mais j’ai rencontré des pères qui m’ont apporté un soutien, même ceux qui ne souffrait pas de la même maladie que moi. "

" Je craignais de me retrouver dans un groupe qui se morfondrait sur son sort. Et bien non! J’ai réappris avec eux une nouvelle joie de vivre… avec ma maladie. "

" Je pensais que personne ne comprendrait jamais mon état, ma solitude. En appelant l’association, j’ai trouvé des gens qui vivent la même chose que moi ! "

" Ça faisait déjà bien longtemps que je cherchais un contact avec quelqu’un ayant la même maladie que moi: Bingo ! J’ai trouvé des dizaines d’amis avec qui échanger des ‘’trucs et ficelles’’ concernant le vécu au quotidien avec cette maladie. "