Rare Disorders Belgium (RDB) est née en 1999, à la suite d’une rencontre marquante avec les parents d’un patient atteint d’un traumatisme crânien rare. Très vite, la découverte d’EURORDIS, l’organisation européenne dédiée aux maladies rares, donne une dimension plus large au projet. Après une rencontre à Paris, les statuts de RDB sont rédigés.

Fondée officiellement en 2000, RDB publie ses statuts au Moniteur belge en 2001 et devient membre d’EURORDIS. L’association s’engage alors activement pour la reconnaissance des maladies rares en Belgique et au niveau européen.

Depuis 2011, RDB collabore avec de nombreux partenaires pour contribuer au Plan belge pour les Maladies Rares, afin d’améliorer le parcours et la prise en charge des patients.

En 2019, RDB ouvre une ligne téléphonique gratuite (0800 9 28 02) à destination des personnes concernées par une maladie rare et engage une infirmière en santé communautaire, grâce au soutien de la Région wallonne. La même année, John-John Dohmen, capitaine des Red Lions, devient le parrain de l’association.

Aujourd’hui, RDB accompagne des associations et des patients isolés et a permis d’identifier plusieurs centaines de maladies rares. En 2022, l’association lance un projet de sensibilisation des professionnels de la première ligne de soins, avec le soutien de la Fondation Roi Baudouin, poursuivant ainsi sa mission : informer, soutenir et faire avancer la reconnaissance des maladies rares.